A ještě potřebuji vědět...

 

Co si vzít s sebou do nemocnice?

Zejména v prvních týdnech, kdy se Vaše rodina sžívá s novou situací, není snadné si v klidu rozmyslet, co zabalit dítěti do nemocnice.

K hospitalizaci nezapomeňte vzít následující:

  • lékařské zprávy o dítěti z jiných zdravotnických zařízení
  • kartičku zdravotní pojišťovny (i doprovodu)
  • OP u dětí od 15 let (i doprovodu)
  • kontaktní údaje na obvodního pediatra
  • kontaktní údaje na zaměstnavatele (doprovodu)
  • kontaktní údaje na ZŠ, SŠ
  • pohodlné oblečení na cca týden (pyžama, volná trička, tepláky)
  • přezůvky (i doprovodu)
  • osobní drobnosti pacienta (hračky? peřinka? oblíbené CD, DVD? fotky rodiny? …)
  • drogerie (ručník, žínka, zubní kartáček, sprchový gel, šampón, hřeben, …)
  • léky

V případě, že budete své dítě doprovázet po celou dobu hospitalizace, nezapomeňte na dostatek vlastního oblečení, drogerii a svoje léky.

Podrobné informace o průběhu hospitalizace, režimu návštěv a pobytu doprovázejícího rodiče uvádí odkaz na pobyt v nemocnici.

 

Co bude potom?

Po skončení intenzivní léčby pokračuje následná péče. Ta spočívá v pravidelných návštěvách naší ambulance i ambulancí jiných pracovišť, která se Vašemu dítěti v průběhu intenzivní léčby věnovala. Jedná se o tzv. dispenzarizaci.

Cílem dispenzarizace je odhalení a řešení případných dlouhodobých účinků chemoterapie a pozdních následků onkologické léčby. Časové schéma dispenzárních kontrol na ambulanci pro dlouhodobé sledování pacientů po dokončené léčbě i v dospělosti se odvíjí od základní diagnózy, prodělané léčby a v závislosti na riziku vývoje pozdních následků.

Dispenzární péče je nutná také vzhledem k možnosti opětovného výskytu onemocnění (relaps, recidiva), jehož včasný záchyt zvyšuje šanci na vyléčení.

  • Co konkrétně čeká Vaše dítě a Vaši rodinu po léčbě?

 

Jak mohu svému dítěti pomoci?

Zhoubné onemocnění v dětském věku vyžaduje velmi náročnou a intenzivní léčbu spojenou s řadou, často i život ohrožujících, komplikací.

Na našich webových stránkách Vám představíme řadu zásad a pravidel, jejichž dodržení je podstatné pro co nejhladší průběh léčby. Bude Vaším úkolem dohlédnout na to, aby byla tato režimová opatření dodržena a snížilo se tím riziko vzniku komplikací zdravotního stavu Vašeho dítěte. Přečtěte si, v čem spočívá nadcházející léčba.

Hlavní úlohou rodiny je dítě psychicky podpořit. Pacientovi i celé Vaší rodině nabízíme možnost konzultace s našimi psychology, kteří Vám pomohou udržet dobrou duševní rovnováhu. Kontaktujte náš psychosociální tým.

Rodič pacienta do 10-ti let může být přijatý na oddělení s dítětem jako doprovod a pobývat s ním na pokoji v průběhu denního provozu kliniky. V takovém případě může být rodič nápomocen ošetřujícímu personálu v běžné péči o nemocné dítě. V závažných případech přijímáme na oddělení jako doprovod i rodiče staršího 10-ti let, a to vždy po konzultaci s ošetřujícím lékařem a staniční sestrou.

 

Kdo nám řekne víc?

Odpovědi na jakékoliv další otázky a konkrétní informace o Vašem dítěti Vám sdělí jeho ošetřující lékař, resp. vedoucí oddělení, kde je dítě hospitalizováno. Ptejte se svého lékaře.

Průběžně budete samozřejmě informováni všemi zdravotnickými pracovníky, kteří se budou podílet na vyšetření a léčbě Vašeho dítěte.

Pomohlo by Vám mluvit s rodinami našich bývalých pacientů? Kontaktuje naše rodiny skrze spolek Haima CZ.

Chcete vědět co nejpodrobnější informace o diagnóze Vašeho dítěte? Vámi hledanou diagnózu obsahuje klasifikace onkologických onemocnění v dětském věku.

 

Proč neříkáme slovo rakovina?

Proč na našem pracovišti neuslyšíte slovo „rakovina“?

A proč toto slovo nepoužívá nikdo z odborníků věnujících se dětem s rakovinou?

Důvodů je několik.

Neodborný a zavádějící termín

  • Slovo „rakovina“ je výraz obecný. Označuje nejčastější zhoubné nádory dospělých (karcinomy), které jsou u dětí vzácné nebo se nevyskytují vůbec.
  • Význam slova „rakovina“ nepřináší informaci o tom, jakou diagnózou pacient trpí. Ze slova „rakovina“ nepoznáme, který orgán je potřeba léčit, ani jak je nemoc po těle rozšířena. Slovo „rakovina“ nás neinformuje o tom, jaká léčba pacienta čeká, ani jaká je šance na jeho vyléčení.
  • Vhodnější je hovořit o „zhoubném nádoru“ nebo „onkologickém onemocnění“ konkrétního orgánu.
  • Slovo „rakovina“ je termín neodborný. Na našem pracovišti přistupujeme k nemocným dětem odborně a profesionálně. Slovo „rakovina“ z našich z úst neuslyšíte.

Etymologie slova

  • Jak píše prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc. ve své knize „Nevhodné slovo rakovina“ (Makropulos, Praha, 1999), slovem „rakovina“ se poněkud nepřesně říká zhoubným nádorům. Etymologie slova pochází z řeckého „karkinos“ a latinského „cancer“, v překladu do češtiny oboje významu „krab“.
  • Galénovi, římskému lékaři 2. stol. n. l., připomínalo šíření rakoviny prsu do kůže hrudníku klepeto mořského kraba, cancer. V tomto smyslu je tedy slovo „rakovina“ zavádějící a spíše bychom měli užívat termín „krabovina“.

Karcinofóbie

  • Určitě sami víte, jak na člověka slovo „rakovina“ působí. Při jeho vyslovení nás okamžitě napadají slova jako „utrpení“, „zoufalství“, „smrt“. Slovo „rakovina“ v nás budí mnoho negativních pocitů, zejména obavy, strach a beznaděj. Chorobný strach z rakoviny se odborně nazývá karcinofóbie. Přiznejme si však, že alespoň částečně trpí touto fóbií většina z nás.
  • Není naším cílem vzbudit při prvním přijetí na naši kliniku v malých pacientech a jejich rodinách pocit beznaděje a zoufalství. Nemáme v úmyslu nikoho strašit utrpením a umíráním.
  • V současné době léčíme úspěšně více jak 80% všech dětských pacientů a to je naopak důvod k radosti.
  • Naší snahou je rodiny jasně, srozumitelně a odborně informovat, že dítě vážně onemocnělo a že jeho diagnóza je zhoubná. Bez léčby v převážné většině případů smrtelná. Nadcházející onkologická léčba bude náročná, ale existuje velká šance na vyléčení.
  • A k takovému sdělení není nutné užití neodborných a zavádějících termínů jako je slovo „rakovina“.