Fakultní nemocnice v Motole Fakultní nemocnice v Motole

přejdi na obsah | přejdi na menu | přejdi na vyhledávání

Diagnóza: Pacienti s Hereditním angioedémem mají v ČR preventivní léčbu i pacientskou organizaci

Hereditární angioedém (HAE) je vzácná, genetická porucha imunitního systému, která se v populaci vyskytuje cca u jednoho z 50 000 až 150 000 obyvatel. Projevuje se bolestivými, nesvědivými a opakujícími se otoky po celém těle, které jsou někdy mylně zaměňovány za alergii. Lidé s touto nemocí tak v průměru čekají 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby. Navíc v případě neléčeného otoku v oblasti laryngu může hereditární angioedém pacienta ohrozit i na životě. Včasná diagnostika a vhodně zvolená léčba je tedy nadmíru důležitá a lze ji podpořit zvýšením povědomí o nemoci. Rozšíření povědomí nyní podporuje i nová pacientská organizace HAE Junior. Spolu s faktem, že ke kvalitě života přispívají i narůstající léčebné možnosti, mezi nimiž nyní figurují nové možnosti preventivní léčby, se zdají být vyhlídky pacientů slibnější než kdy dříve

Ohlédnutí zpět a vznik center pro léčbu HAE v ČR

V České republice se lékaři začali hereditárnímu angioedému více věnovat v roce 2010. Do té doby byla péče o nemocné s tolik závažnou diagnózou roztříštěna a pacienti byli kvůli různorodému orgánovému postižení léčeni na různých typech oddělení. Výjimkou bylo brněnské pracoviště Ústavu klinické imunologie a alergologie FN u sv. Anny, kde se této diagnóze celoživotně věnuje MUDr. Pavel Kuklínek, CSc. Zásadní zlom ohledně léčby HAE nastal v Česku roku 2011, při vstupu inovativního preparátu, který byl na podnět zdravotních pojišťoven povolen k indikování pouze v tzv. lékových centrech. Díky podpoře České společnosti alergologie a klinické imunologie to byl popud k vytvoření čtyř center při ústavech klinické imunologie a alergologie fakultních nemocnic (Praha, Brno, Plzeň a Hradec Králové). Kromě možnosti zde aplikovat nový lék bylo cílem poskytovat pacientům komplexní léčbu. Spolu se vznikem center se zvýšilo i povědomí o hereditárním angioedému a školeni byli například i lékaři pracující na pohotovostních ambulancích daných fakultních nemocnic.

Nové možnosti pro pacienty s HAE

Osvěta o onemocnění, které je život ohrožující, však stále není na takové úrovni, jak by bylo potřeba. Předpokládá se totiž, že stále nejsou diagnostikováni všichni pacienti, což znamená, že nemohou být ani správně zaléčeni. Nemoc tak může nekontrolovatelně ovlivňovat kvalitu jejich života, a dokonce je na něm ohrožovat. Řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. V České republice byla však ještě nedávno pro pacienty dostupná pouze akutní záchranná léčba, která se aplikuje pomocí injekce a je dostupná na specializovaných pracovištích pro léčbu hereditárního angioedému. Tento typ léčby je ovšem hrazen pouze pro určité typy otoků, a to břicha, obličeje a dýchacích cest, které jsou život ohrožující. Nyní ale nastává zlom, do České republiky trh přichází nové typy preventivní léčby hereditárního angioedému. Jejich příslibem je výrazné snížení počtu atak u pacientů, v některých případech pak i jejich úplná absence, což je cesta k daleko kvalitnějšímu životu nemocných a možnosti mít onemocnění více pod kontrolou.

Nová pacientská organizace HAE Junior

Spokojený život pacientů nyní nově podpoří také pacientská organizace HAE Junior, která vznikla z iniciativy rodičů dětí s HAE. Organizace začala postupně fungovat v letošním roce a klade si za cíl především zkvalitnění života dětí a mladých lidí s touto nemocí, kteří mají celý život před sebou. Negativní dopady hereditárního angioedému na soukromý i pracovní život jsou totiž výrazné. Lidé mohou být oslabeni po fyzické i duševní stránce a výjimkou nejsou ani deprese. Mimo to může nemoc zapříčinit, že se pacienti musí vzdát vzdělávání nebo oblíbené společenské aktivity. Život s hereditárním angioedémem tak není jednoduchý pro dospělé, natož pro pediatrické pacienty, a právě proto vznikla organizace HAE Junior. „U mladých pacientů chceme budovat zdravotní gramotnost, aby co nejlépe znali svou diagnózu, uměli se svou nemocí pracovat a držet její symptomy pod kontrolou. Takový proaktivní přístup by jim měl umožnit být nezávislí, osamostatnit se a žít kvalitnější život. Naším přáním je, aby se cítili bezpečně a byli schopni naplnit svůj životní potenciál ve škole, v práci a celkově v mezilidských vztazích. Nemoc nesmí ovládat ničí život. Chceme se inspirovat ze zahraničí a pomoci těmto dětem a mladým pacientům naučit se, jak s touto nemocí žít plnohodnotně, nejen ji přežít. Snahou pacientské organizace HAE Junior je rovněž zlepšit přístup pacientů k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči. Akutní i preventivní léčba českých pediatrických pacientů je totiž ve srovnání s možnostmi dospělé pacientské populace nebo ve srovnání s možnostmi vrstevníků v jiných zemích ještě více omezená,“ vysvětluje zakladatelka organizace HAE Junior Camelia Isaic. Více o pacientské organizaci HAE Junior, z. s., najdete na webových stránkách www.haejunior.cz

Očima lékařky z FN Motol

Jedno ze čtyř specializovaných center pro HAE je v Praze ve FN Motol, kde se léčbě hereditárního angioedému věnuje MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. „Hereditární angioedém je onemocnění způsobené zvýšenou propustností cév, což má za následek rozsáhlé otoky. Až u 50 % nemocných se objeví otoky hrtanu, které, nejsou-li léčeny, mohou vést i k udušení. Většina pacientů prodělá také břišní otoky, jež jsou někdy mylně diagnostikovány jako náhlá příhoda břišní či zánět slepého střeva, a na řadu může přijít i zbytečná operace. Otoky jiných částí těla jsou rovněž extrémně vysilující a někdy tak rozsáhlé, že dokáží člověka velice vzhledově změnit. Pacienta významně ovlivňují v jeho soukromém i pracovním životě,“ popisuje MUDr. Marta Sobotková. 

text / foto: Havas PR Prague

 

Partneři

© Fakultní nemocnice v Motole 2012. Všechna práva vyhrazena.

Odebírejte novinky (RSS)

Mapa webu

developed by MEDIA FACTORY