Fakultní nemocnice v Motole Fakultní nemocnice v Motole

přejdi na obsah | přejdi na menu | přejdi na vyhledávání

Osvěta: Snažíme se, aby žádný vzácný pacient nezůstal bez pomoci

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Jsou velice různorodá, ale mají i mnoho společného - pacienti často čelí izolaci a nedostatku informací. Vzácná onemocnění provází mnohdy nespecifické příznaky a lidé, kteří s nimi žijí, putují od vyšetření k vyšetření, od lékaře k lékaři. Proto jsme se rozhodli a za pomoci specializovaných lékařů z různých medicínských oborů uvedli do provozu helplinku, kam se mohou obracet jak pacienti, kteří nevědí kudy kam, tak lékaři z ambulancí, kteří potřebují s konkrétním případem poradit.

Je to docela jednoduché. Pacient nebo lékař se na nás obrátí mailem a popíší svůj problém. Může jít o stanovení diagnózy, možné postupy léčby nebo jen prostou potřebu probrat svou situaci s člověkem, který žije se stejnou nemocí. Dotaz se dostane k naší koordinátorce, která ho vyhodnotí a podle obsahu dotazu se rozhodne, s kým bude odpověď konzultovat. Může se obrátit na lidi z pacientských organizací, nebo síť lékařů – odborníků na nejrůznější medicínské obory. U složitějších dotazů musí koordinátorka konzultovat více odborníků. Ti doporučí například nějaké vyšetření, nebo návštěvu některého vysoce specializovaného pracoviště. Pak zpracuje odpověď a odešle ji tazateli. Jsme rádi, když se pak od pacientů dozvíme, že díky naší helplince (help@vzacna-onemocneni.cz) našli cestu, kudy dál.

„Sami vzácní, spolu silní“

To vše by se ovšem neobešlo bez odborného zázemí. Naší největší oporou je Ústav biologie a lékařské genetiky zde v Motole – vzhledem k tomu, že vzácná onemocnění jsou z 80 % genetického původu, jsou právě lidé z týmu prof. Milana Macka a paní primářky MUDr. Markéty Havlovicové našimi přirozenými spojenci. Spolupracujeme také mimo jiné ve FN Motol s paní MUDr. J. Haberlovou z Kliniky dětské neurologie, MUDr. K. Kopečkovou z Onkologické kliniky a Prof. MUDr. A. Šedivou z Ústavu imunologie.

V oblasti vzácných onemocnění se ovšem v poslední době udály podstatné změny. Evropská komise spustila v roce 2017 projekt Evropských referenčních sítí (ERN). Tyto sítě propojují špičková pracoviště po celé Evropě podle diagnostických skupin. Takových sítí dnes existuje 24 a česká pracoviště jsou zapojena do 17 z nich a další se zřejmě připojí letos. Do evropských referenčních sítí se zapojilo i jedenáct pracovišť z Motolské nemocnice, v tomto ohledu je osmá v celé Evropě (!) což svědčí o kvalitě péče o tato onemocnění. Jsme proto velice rádi, že i kliniky vaší fakultní nemocnice splnily náročná evropská kritéria a dostaly se mezi nejprestižnější evropská pracoviště.

Právě na pracoviště zapojená do Evropských referenčních sítí se také často obracíme při řešení dotazů, které přicházejí na naší helplinku. Zvlášť v případech, kdy jde o stanovení diagnózy nebo o určení dalšího postupu v léčbě. Tato pracoviště mají totiž vedle vlastních odborníků také rozšířené možnosti mezinárodní spolupráce při poskytování péče.

Pokud je onemocnění natolik vzácné, že i odborníci z konkrétního specializovaného pracoviště potřebují další pomoc, mohou skrze ERN poslat dotaz na další obdobně zaměřené kliniky jinde v Evropě, kde mohou mít více zkušeností. Případně mohou ke konkrétnímu případu svolat virtuální mezinárodní konzilium.

Projekt Evropských referenčních sítí je sice stále „v záběhu“, ale jeho přínosy jsou zřejmé. Oproti většině institucí zdravotního systému mají tyto sítě jednu zvláštnost – už od počátku jsou v jejich vedení zastoupeni pacienti. To nám dává naději, že se služby, které sítě poskytují, budou dále vyvíjet podle toho, jaké potřeby budou pociťovat pacienti v terénu.

Ovšem spolupráce mezi pacienty a lékaři probíhá i na jiné úrovni. Snažíme se, aby se o vzácných onemocněních dozvěděli co nejvíce také budoucí lékaři. Proto jsme se nejprve s 2. lékařskou fakultou a pak i dalšími fakultami pustili do společného projektu vzdělávání o vzácných onemocněních. Podle kurikula studentů se ve spolupráci s vyučujícími snažíme nacházet pacienty s odpovídající vzácnou diagnózou, kteří se pak osobně zúčastní výuky. Podle ohlasů od studentů jsou za tuto možnost velice vděční. Nevidí totiž jen teorii na papíře, ale setkají se s člověkem, který s diagnózou, o které se učí, žije, vidí tak medicínskou, tak sociální problematiku jejich onemocnění. Věříme, že tato osobní setkání pomohou do budoucnosti zlepšit povědomí o vzácných onemocněních mezi lékaři a tím se snad zlepší i diagnostika a léčba.

Lidé, kteří žijí se vzácným onemocněním, se často dostávají do slepých uliček. Může to být u lékaře, který nedokáže poradit, kudy dál, může to být v rodině nebo v jejich okolí, které onemocnění nepochopí nebo se ho bojí, může to být i v sociální oblasti nebo ve školství. Překážek, se kterými se vzácní pacienti setkávají, je mnoho. Na nás je, abychom se ty, na které naše síly stačí, snažili odstraňovat. To samozřejmě nedokážeme sami a potřebujeme podporu a spolupráci. Jsme vděční všem, kteří nám v tom pomáhají! 

Vzácná onemocnění

Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.

O ČAVO

Česká asociace pro vzácná onemocnění sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje a prosazuje jejich zájmy a usiluje o zvyšování povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a u laické veřejnosti. V současné době sdružuje 41 pacientských organizací a více jak 80 diagnóz vzácných onemocnění.  Na mezinárodní úrovni je členem EURORDIS.org 
www.vzacna-onemocneni.cz
www.vzacni.cz

text: Anna Arellanesová
foto: ČAVO - archiv

Partneři

© Fakultní nemocnice v Motole 2012. Všechna práva vyhrazena.

Odebírejte novinky (RSS)

Mapa webu

developed by MEDIA FACTORY