Fakultní nemocnice v Motole Fakultní nemocnice v Motole

přejdi na obsah | přejdi na menu | přejdi na vyhledávání

Diagnóza: Život se stomií - můj příběh

Můj Příběh

Příběh mého života začíná samozřejmě mým narozením. Ten, který mi pomohl najít smysl života, začal ale až v mých 18 letech, kdy mi byla diagnostikována Crohnova choroba, tedy zánětlivé onemocnění střev. Začalo to velmi nenápadně. Kde se vzal, tu se vzal absces u konečníku. Místo abych se spolužáky jezdila na kole na posledním společném výletě, ležela jsem na chirurgii po svojí první operaci. O tom, že si těch narkóz nakonec užiji něco přes 40, jsem ještě neměla ani ponětí. Naštěstí. Jinak bych asi boj dopředu vzdala…

A tak začal kolotoč vyšetření v několika nemocnicích, nasazování různých medikamentů, ale nic nezabíralo. Díky rychlému vzplanutí choroby v posledním ročníku gymnázia jsem málem nezvládla odmaturovat. Během pár měsíců jsem zhubla 20 kilo, konstantně běhala na záchod s průjmy, byla jsem vyčerpaná non stop křečemi, zvracením a tak dále. Někteří z vás to asi bohužel znáte sami. Byla to těžká doba, kdy v 18 letech nikdo opravdu tyto potíže nechce řešit. Úleva přišla až ve chvíli, kdy mi byla aplikována dávka Remicade, tedy biologické léčby. A já se konečně mohla opět nadechnout.

Což jsem pojala klasicky ve svém stylu a vrhla se zpět do plného proudu života, jako by se nic nestalo a já si mohla dělat, co se mi zamane. Ignorovala jsem sama sebe a svoje tělo, neměla se ráda, málo odpočívala, špatná dieta. Co vám budu povídat, všechno dohromady vytvořilo koktejl, ze kterého se mi opakovaně tvořily abscesy a píštěle okolo konečníku. Už ani nevím, kolik jsem jich měla. V roce 2012 byla situace s mým střevem tak špatná, že se po několika neúspěšných pokusech střevo zachránit přistoupilo k založení stomie. Byla jsem z toho samozřejmě nešťastná, „pytel“ byl už absolutně to poslední, co jsem na svém těle chtěla mít. Hlavně jsem si myslela, že stomie je poslední krok před nevyhnutelnou smrtí. Tedy jsem se obávala nejhoršího a pomalu se se životem loučila.

Několik týdnů po operaci jsem ke svému velkému překvapení zjistila, že život se stomií není skoro vůbec omezující, že je mi konečně dobře a můžu jíst, že již nemusím znát každý záchod ve svém okolí. Prostě, že zase žiju. A tak jsme s rodinou jeli na Kanáry. A byla to bomba. Vrátila jsem se zpět do práce a bohužel i do starých vyjetých kolejí. Měla jsem velmi stresující zaměstnání, špatnou životosprávu, nefungující partnerský vztah. A přišel kolaps. Kolaps, který mě málem stál život. Kolaps, který mě na půl roku přikoval k posteli a já byla ráda, že jsem vůbec schopná chodit. S odstupem času opravdu nechápu, kde se ve mně vzala ta síla opět vstát a jít dál. Bez rodiny, přátel a mého věrného psího kamaráda bych to ale nezvládla.

Posunu se o kousek dál, když jsem již dělala dobrovolnici v pacientské organizaci České ILCO. Práce a komunikace s pacienty mi dávala smysl a hodně mi psychicky pomohla. Viděla jsem, že na tom opravdu nejsem nejhůř. Že na mých obavách, panikách a strachu není nic neobvyklého. Ba naopak. Každý pacient si tím prochází. Každý po svém a v různých intenzitách. Ten strach z budoucnosti, výsledků vyšetření, dalších zákroků a bolesti tam ale někde pořád visí. Potřebovala jsem udělat něco víc. Něco, čím nám ten strach pomůžu překonat. Moji blízcí do mě hučeli tak dlouho, až jsem se překonala a začala psát blog, který jsem nazvala „NEJSEMTABU“. Zvučné spojení dvou slov, která mi dávala smysl. Co jsem ale netušila bylo, jak moc dalekosáhlý důsledek bude tento název na moji práci mít. Po nějaké době mi došlo, že pokud chci ostatním pomoci a jít příkladem, musím se sama svými radami a odvahou řídit. A přestat se bát, přestat být tabu. Můj vlastní projekt se mi záhy stal takovou mojí osobní psychoterapií. Kde, pokud dávám radu, či naději, že není důvod se za co stydět, pak se sama za sebe stydět nemůžu. Na konci dne jsem zjistila, že dostát tomuto závazku je na tom všem vlastně pro mě to nejtěžší. Přineslo to ale odměnu, kdy se mám opravdu ráda a nemám se za co stydět. Ani za to, jak vypadám, ani za to, co si myslím a cítím.

Přeji vám všem odvahu a naději žít šťastný a plnohodnotný život. Vaše Tereza

text: Tereza Nygyová
foto: Tereza Nagyová - archiv

 

Partneři

© Fakultní nemocnice v Motole 2012. Všechna práva vyhrazena.

Odebírejte novinky (RSS)

Mapa webu

developed by MEDIA FACTORY