S neustále se zlepšující prenatální diagnostikou může být závažné život limitující nebo ohrožující onemocnění zjištěno u ještě nenarozeného miminka již v době těhotenství. Někdy jsou taková onemocnění nebo vrozené vady diagnostikovány až po narození děťátka, nebo se po narození stav miminka z různých důvodů nenadále zásadně zhorší. Podle nejnovějších mezinárodních doporučení mohou tyto děti a jejich rodiny profitovat z paliativní péče.1 Tato péče má za cíl podpořit rodinu v jejich těžké a nečekané situaci. Rodiče někdy mají jen velmi omezený čas, který mohou se svým děťátkem strávit. Jedním ze zásadních cílů perinatální paliativní péče je zajistit rodičům, aby tento čas strávili co nejlépe, tak jak to vyhovuje konkrétní rodině.
Paliativní péče by měla být zahájena v momentě zjištění život ohrožujícího či limitujícího stavu dítěte (včetně dětí nenarozených) a to bez ohledu na to, jestli je plánována/zahájena léčba se záměrem děťátko uzdravit. Péče paliativní má v takovém případě probíhat paralelně s péčí zaměřenou na uzdravení.
Dle aktuální definice Světové zdravotnické organizace (Integrating palliative care and symptom relief into paediatrics) paliativní péče zvyšuje kvalitu života nemocného dítěte a jeho rodiny, podporuje důstojnost a pohodlí a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci.2
Proto v Motole od roku 2017 funguje Tým dětské podpůrné péče. Našim cílem je podporovat vážně nemocné děti a jejich nejbližší a nabízet pomoc v celé škále lidských potřeb nejen medicínských, ale i psychických, sociálních či spirituálních. Jakmile je u děťátka (včetně ještě nenarozeného) stanovena diagnóza život limitujícího či ohrožujícího onemocnění, může být, do péče o něj a jeho rodinu zapojen Tým dětské podpůrné péče, pokud si to rodiče přejí. Tým sestává z řady odborníků nejrůznějších profesí, kteří mohou být rodině oporou a nabídnout jí odbornou pomoc. Setkání s Týmem může být jen jednorázové, častěji naše rodiny provázíme po určitou dobu a setkáváme se opakovaně. Řídíme se vždy potřebami konkrétní rodiny.
1International StandardsforPediatricPalliative Care: FromIMPaCCT to GO-PPaCS. Benini F, Papadatou D, at al. Pain Symptom Manage. 2022 May;63(5):e529-e543.
2https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
