А как быть с тяжелобольными детьми?
Существует ли паллиативная помощь педиатрическим пациентам? Да, паллиативная помощь, конечно же, предназначена и для педиатрических пациентов, страдающих так называемыми опасными для жизни или неизлечимыми заболеваниями. Детская паллиативная помощь должна быть начата во время постановки диагноза и продолжена независимо от того, лечится ли ребенок от заболевания. Осуществляется уход за ребенком и его семьей. Заболевание, ограничивающее продолжительность жизни у детей, определяется как состояние, при котором лечение причины заболевания невозможно и при котором распространена преждевременная смерть, например мышечная дистрофия Дюшенна. Угрожающие жизни заболевания — это заболевания с высокой вероятностью преждевременной смерти из-за серьезного заболевания, хотя может существовать шанс на долгосрочное выживание во взрослом возрасте, например, у детей, проходящих лечение от рака или поступивших в реанимацию после серьезной травмы. Крейг и др., 2007). Если есть шанс на излечение, ребенок должен находиться на попечении как лечащего его специалиста, так и бригады паллиативной помощи. Если болезнь не поддается лечению, бригада паллиативной помощи продолжает заботиться о педиатрическом пациенте и его или ее семье и постепенно берет на себя заботу. Резкий переход между так называемым лечебным лечением (т.е. лечением, направленным на излечение больного) и паллиативным лечением может быть травмирующим для ребенка и его близких, так как у них может сложиться впечатление, что переход на паллиативную помощь означает конец, неудачу, безысходность, смерть. С другой стороны, ранняя интеграция паллиативной помощи обеспечивает долгосрочную гарантию максимально возможного качества жизни пациента даже во время интенсивного лечебного лечения (Kaye, Friebert, & Baker, 2016). Паллиативная помощь также должна быть предложена родителям, у будущего ребенка которых диагностировано серьезное, опасное для жизни заболевание.
Предоставление алиментов и паллиативной помощи в университетской больнице Мотол
Будучи больницей третичного типа, университетская больница Мотол обслуживает несколько тысяч детей с диагнозом угрожающее или ограничивающее жизнь заболевание, которым может помочь специализированная паллиативная помощь. Обычно это дети с врожденными пороками развития, хромосомными аномалиями и врожденными пороками развития, с тяжелыми неврологическими нарушениями и, что не менее важно, дети с онкологическим диагнозом. На данный момент уход за тяжелобольным ребенком осуществляется специалистом в данной области, который на высшем уровне решает медицинские аспекты заболевания и рекомендует пациента сотрудникам Группы поддержки и паллиативной помощи. Затем психосоциальные потребности ребенка-пациента и его семьи возглавит паллиативная команда - психолог команды занимается больным ребенком, его братьями, сестрами и родителями, социальный работник команды обеспечивает социальное консультирование и экономическую поддержку семьи, капеллан команды предлагает духовная забота и так далее.
Ссылки: Крейг Ф., Хейер А.С., Бенини Ф., Каттнер Л., Вуд К., Феррарис П.С. и Зерников Б. (2007). IMPaCCT: Стандарты детской паллиативной помощи в Европе. Европейский журнал паллиативной помощи. https://doi.org/10.1007/s00482-008-0690-4Kaye, EC, Friebert, S., & Baker, JN (2016). Ранняя интеграция паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями высокого риска и их семьям. Детская кровь и рак. https://doi.org/10.1002/pbc.25848