Благодаря постоянно совершенствующейся пренатальной диагностике серьезное ограничивающее или угрожающее жизни заболевание может быть выявлено у будущего ребенка уже во время беременности. Иногда такие заболевания или врожденные пороки диагностируются только после рождения ребенка, либо состояние ребенка резко ухудшается по разным причинам. Согласно последним международным рекомендациям, этим детям и их семьям может быть оказана паллиативная помощь.1 Эта забота направлена на поддержку семьи в трудной и неожиданной ситуации. У родителей иногда очень мало времени для общения с ребенком. Одной из основных целей перинатальной паллиативной помощи является обеспечение того, чтобы родители провели это время как можно лучше, так как это подходит для конкретной семьи.
Паллиативная помощь должна быть начата, как только будет обнаружено угрожающее жизни или ограничивающее состояние ребенка (включая нерожденных детей), независимо от того, планируется ли/начинается лечение с намерением вылечить ребенка. В таком случае паллиативная помощь должна осуществляться параллельно с помощью, направленной на выздоровление.
Согласно действующему определению Всемирной организации здравоохранения (Интеграция паллиативной помощи и облегчения симптомов в педиатрию) паллиативная помощь повышает качество жизни больного ребенка и его семьи, способствует сохранению достоинства и комфорта, а также может положительно влиять на течение болезни.2
Именно поэтому он работает в Motola с 2017 года. Группа поддержки детей. Наша цель – поддержать тяжелобольных детей и их родственников и предложить помощь во всем спектре человеческих потребностей, не только медицинских, но и психологических, социальных и духовных. Если ребенку (в том числе нерожденному) поставлен диагноз ограничивающего или опасного для жизни заболевания, Детская группа поддерживающего ухода может быть привлечена к уходу за ним и его семьей, если родители того пожелают. Команда состоит из ряда специалистов различных профессий, которые могут поддержать семью и предложить им профессиональную помощь. Встреча с Командой может быть только разовым мероприятием, чаще мы сопровождаем наши семьи на определенный период времени и встречаемся повторно. Мы всегда следуем потребностям конкретной семьи.
1Международные стандарты детской паллиативной помощи: от IMPaCCT до GO-PPaCS. Бенини Ф., Пападату Д. и др. Болевой симптом Управление. 2022 май; 63(5):e529-e543.
2https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
