7. září: Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Každoročně 7. září si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD), vzácném geneticky podmíněném a progresivním nervosvalovém onemocnění. Letošním tématem je dostupnost péče a inovací a provází jej slogan „Dostupnost, která mění životy“. V České republice se do aktivit spojených s tímto dnem zapojuje také pacientská organizace PARENT PROJECT, která dlouhodobě podporuje pacienty s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofií a jejich rodiny.

Duchennova svalová dystrofie postihuje především chlapce a postupně vede k oslabování svalstva, později také dýchacích a srdečních svalů. První příznaky se zpravidla objevují již v raném dětském věku.

Ve Fakultní nemocnici Motol a Homolka se dětským pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií věnuje Centrum vysoce specializované péče pro vzácná neuromuskulární onemocnění v dětském věku při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FNMH. Centrum zajišťuje komplexní diagnostiku, léčbu a dlouhodobé sledování pacientů a spolupracuje i s pacientskými organizacemi včetně PARENT PROJECT.

U příležitosti Světového dne Duchenne se 7. září uskuteční v Poslanecké sněmovně odborný kulatý stůl „Od zkušeností rodin ke konkrétní systémové změně“, který PARENT PROJECT pořádá ve spolupráci s dalšími partnery. Potřeby pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií z pohledu medicíny zde představí doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí centra a primářka Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FNMH.

Večer se zároveň řada významných staveb v České republice i ve světě symbolicky rozsvítí červeně na podporu lidí s Duchennovou svalovou dystrofií a jejich rodin.