Motolský Národní program transplantací ledvin u dětí slaví 40 let

Národní program transplantací ledvin u dětí ve FN Motol už desítky let dává malým pacientům velkou naději na další plnohodnotný a kvalitní život, včetně založení rodiny a radosti ze zdravých potomků.

Dárcem ledviny je ve většině případů dospělý zemřelý dárce. Český transplantační program preferuje děti na čekací listině při alokaci ledvin zemřelých dárců, takže jsou transplantovány ledviny „ideálních dárců“. Jen asi 10 % transplantovaných pacientů získává orgán od žijícího dárce. Obvykle je to rodič, nebo příbuzný pacienta. Průměrná čekací doba na ledvinu zemřelého dárce je pouze 6 – 8 měsíců, u dospělých je to cca 14 měsíců.

Ani celosvětová pandemie COVID-19 tak nezabránila fungování tohoto, v České republice unikátního programu. Pouze na začátku roku 2020 byl transplantační program dětských ledvin krátce přerušený, a to na období asi jednoho měsíce. Nově se proto musí dárce i příjemce testovat PCR metodou. Pokud by byla zjištěna pozitivita, musela by se nabídka orgánu odmítnout. Doposud se ale tak nestalo.

Transplantace ledviny představuje nejoptimálnější náhradu funkce ledvin v případě jejich chronického selhání a její konečné fázi. Funkce ledvin může dočasně nahradit také dialýza (peritoneální, nebo hemodialýza), která dokáže u dospělých nemocných zajistit dobrou kvalitu života. U dětí však zatím žádná očišťovací metoda nezajistí růst, neumožní vzdělání a plnou integraci do společnosti. Současným trendem je proto v ideálním případě transplantovat dříve, než by muselo být dítě dialyzováno (tzv. preemptivní transplantace). Nejčastější diagnózou, která vede ke konečnému stádiu chronického selhání ledvin, jsou vrozené vady ledvin. Hned dále následují chronické glomerulonefritidy – imunologicky podmíněné záněty ledvin, cystická onemocnění ledvin a dědičně nefropatie.

Malý pacient musí v případě transplantace nejprve podstoupit velmi detailní a plně komplexní vyšetření. Zahrnuje především laboratorní vyšetření, dále různá zobrazovací vyšetření, jako je ultrazvuk břicha a velkých cév anebo urologické vyšetření, které posuzuje stav a kvalitu vývodných močových cest, případně další odborná konzilia. Velmi důležité je také podrobné psychologické vyšetření, a to kvůli spolupráci v potransplantačním období. Je totiž nutné už v této době nemocnému i jeho rodině vysvětlit, že transplantací nekončí starosti, naopak začíná komplikovaná péče o transplantovaný orgán, vyžadující spolupráci dítěte, rodiny a všech, kdo se na péči o transplantovaného podílí. Nejdůležitější je pečlivé užívání léků, především imunosupresiv. Výsledky všech těchto vyšetření potom posoudí transplantační chirurg. Zvolí optimální operační techniku a postup (uložení transplantované ledviny) a určuje limit hmotnosti dárce, podle kterého nabízí Koordinační středisko transplantací vhodný orgán.

„V České republice se transplantují děti s váhou 10 kg a více, přičemž v dětském centru může být dítě transplantováno až do dosažení 19. narozenin. Průměrný věk dětského příjemce ledviny je 13 let,“ říká MUDr. Jan Burkert, Ph.D., primář Oddělení transplantací a tkáňové banky FN Motol, transplantační chirurg Národního programu transplantace ledvin u dětí a Národního programu transplantace plic. Váhový limit je podle něj stanoven z čistě praktického důvodu. „Pokud dítěti transplantujete ledvinu dospělého dárce, musíme si být jistí, že se do dětského bříška vejde. Velká ledvina také omezuje dýchání. Anesteziolog během operace a intenzivisté v pooperačním období se musí postarat, aby oběh dítěte zajistil dostatečný krevní průtok transplantovanou ledvinou, která ke své činnosti potřebuje 30 – 45 % srdečního výdeje pacienta. Mála četnost transplantací ledvin u dětí a popsaná úskalí v kolemoperační i pooperační péči jsou důvodem, proč byl tento program centralizován do největší české nemocnice s nejkompletnějším pediatrickým, konziliární, laboratorním a technickým zázemím. Důležité je, že když přes veškerou péči štěp selže, je zahájena dialyzační léčba a nemocný v naprosté většině případů může podstoupit retransplantaci. Většinou se tak naštěstí stává až po mnoha letech, nejčastěji až po dosažení dospělosti,“ dodává primář Burkert.

Po provedení transplantace je dítě v nemocnici hospitalizováno přibližně 3 – 4 týdny. Potom následují už jen kontroly ve specializované dětské nefrologické ambulanci. Zpočátku častěji, tedy asi jednou týdně, dlouhodobějším horizontu pak už jen v intervalu jedenkrát za měsíc.

Děti se obvykle vrací do školy po 8 týdnech od transplantace. Musí dostatečně pít, ale jinak mají vzhledem k imunosupresivní terapii pouze minimální omezení ve stravě. „Někteří pacienti mají po transplantaci tendenci k nadváze. Nedílnou součástí našich doporučení jsou proto fyzická aktivita a racionální strava. Jde nám především o to, aby pacient mohl vést po transplantaci běžný život s co nejmenším množstvím omezení,“ upozorňuje doc. MUDr. Jakub Zieg, Ph.D., vedoucí lékař Národního programu transplantace ledvin u dětí a nefrologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol. Kromě imunosupresiv, tedy léků na potlačení imunity, které brání odhojení (tzv. rejekce) transplantovaného orgánu patří mezi další časté léky antihypertenziva (léky ke snížení krevního tlaku).

Novinkou v péči o malé transplantované pacienty je dětská informační publikace. Vznikla ve spolupráci s projektem „Jsem tvůj nový kamarád“, který si klade za cíl zlepšit potransplantační stav dětských pacientů. Jeho zakladatelem je Ing. Štěpán Kadlec, který je sám, dnes již 11 let, po transplantaci jater. „Projekt se spustil v Thomayerově nemocnici. Začalo se s játry, která jsou taková má srdcovka a tak nebylo o čem přemýšlet. Vzhledem k tomu, že játra a ledviny jsou nejčastěji transplantovanými orgány. Bylo jasné, že se budeme věnovat hlavně jim,“ říká Ing. Štěpán Kadlec a dodává: „Nejvíce si cením zejména knížky pro malé pacienty, jeden ze dvou hlavních dárků, které jsou součástí batůžku pro malého pacienta.“

První transplantace ledviny v bývalém Československu proběhla v Hradci Králové v r. 1961. První úspěšná byla potom provedena v IKEM Praha v r. 1966. Dětský transplantační program připravoval tým I. dětské kliniky FN Motol pod vedením prof. Jandy. V r. 1980 zahájili dětský dialyzační program. První 3 transplantace ledvin u dětí byly realizovány v letech 1977 – 1981 v IKEM Praha. Potvrdil se známý fakt, že dítě není malý dospělý a že dětský pacient potřebuje zázemí velké dětské nemocnice. To si uvědomil prof. Kočandrle, vedoucí transplantačního programu IKEM, v r. 1981 oslovil ředitelku FN Motol MUDr. Zelingerovou a pediatrický program byl převeden do FN Motol. První transplantaci provedl v listopadu 1981 prof. Kočandrle (IKEM), asistovali Dr. Špatenka, Dětské kardiocentrum a doc. Krolupper, Klinika dětské chirurgie.

Kazuistika:

Matouš, 11 let

U Matouše se v prvním roce věku náhodně zjistily zvýšené jaterní testy a nález parenchymové léze ledvin. Ve dvou letech mu proto byla provedena biopsie jater, která potvrdila jaterní fibrózu a laboratorně mu byla navíc zjištěna snížená funkce ledvin. O tři roky později se na základě ultrazvukového vyšetření, které odhalilo drobné cysty na ledvinách, přistoupilo ke genetickému vyšetření. To potvrdilo nález dědičného onemocnění (infantilní nefronoftíza), které postihuje jak játra, tak i ledviny. Nakonec cca v sedmi letech bylo u něj nutné zahájit chronickou peritoneální dialýzu. Po 6 měsících, tedy přibližně v 8 letech, byla Matoušovi transplantovaná ledvina od neživého dárce. Potransplantační průběh byl bez větších komplikací, pouze mu museli lékaři upravit imunosupresivní léčbu kvůli přechodnému vzestupu jaterních testů. Matouš je dále ambulantně sledován bez větších komplikací. To potvrdila i nedávná biopsie transplantované ledviny, která neodhalila žádné rejekční změny.

Rastislav, 43 let

Rasťa pochází z Košic, kde ho od 6 let sledovali a léčili dětští nefrologové. Vzhledem k tomu, že FN Motol mělo v té době zkušenost se 16 transplantacemi ledvin u dětí s výbornými výsledky, byla dojednána transplantace právě u nás. To bylo Rasťovi 8 let. Absolvoval základní školní docházku, maturoval na gymnáziu, úspěšně dokončil Lékařskou fakultu UPJŠ V Košicích a vybral si specializaci chirurgii. Stal se členem transplantační skupiny, dnes už samostatně transplantuje, dokonce i děti!

Tisková zpráva:

TZ – tx ledvin u dětí (232,96 KB)
TZ – pacienti (281,40 KB)