ERN – European Reference Network
Viz oficiální webové stránky:
European Reference Networks (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující referenční centra v celé Evropě. Jejich cílem je řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje. Vzácné případy pacientů mohou být projednány „virtuální“ poradní skupinou lékařských specialistů napříč různými zeměmi a obory na vyhrazené a bezpečné platformě IT, kterou vypracovala Komise EU speciálně pro ERNs. Tímto způsobem se jedná o lékařské znalosti a odborné znalosti, které cestují – spíše než o pacienty, kteří mají pohodlí pobytu v podpůrném domácím prostředí.
ERNs jsou založena na základě směrnice 2011/24/EU Evropského parlamentu a Rady, dle které mají evropští občané právo na přeshraniční zdravotní péči. Evropská unie zde stanoví pravidla pro usnadnění přístupu k bezpečné a kvalitní přeshraniční zdravotní péči a podporuje spolupráci v oblasti zdravotní péče mezi členskými státy.
Cílem zdravotnických systémů v Evropské unii je poskytovat kvalitní a nákladově efektivní péči, což je však obzvláště obtížné při vzácných nebo nízko prevalentních komplexních onemocněních nebo stavech. 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění ovlivňuje každodenní život přibližně 30 milionů lidí v EU. Aby byla zajištěna stejná kvalita péče o pacienty se vzácnými stavy, byly vytvořeny ERNs.
Další informace o European Reference Networks (ERNs)
První ERNs byly zahájeny v březnu 2017 a zapojily více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických jednotek z více než 300 nemocnic ve 26 členských státech. 24 ERNs pracují na řadě tematických otázek, jako jsou poruchy kostí, dětská rakovina a imunodeficience.
Níže přehled Národních center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním ve Fakultní nemocnici v Motole – uveřejněno ve Věstníku MZ ČR č. 1/2022
Národní síť center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním
Uveřejněno podle § 113a odst. 4 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, v platném znění
Seznam center uveřejněn ve Věstníku MZ č. 1/2022
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná endokrinologická onemocnění
European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) Evropská referenční síť pro vzácná endokrinologická onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácné a komplexní epilepsie
European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies (EpiCARE) Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná neurologická onemocnění
European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND) Evropská referenční síť pro vzácná neurologická onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D, prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., MUDr. Alena Zumrová |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění ledvin
European Rare Kidney Diseases Reference Network (ERKNet) Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Pavel Seeman, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění kostí
European Reference Network on Rare Bone Disorders (ERN-BOND) Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění kostí |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra doc. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácné obličejové anomálie a vzácná onemocnění ušní, nosní, krční
European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders (ERN-CRANIO) Evropská referenční síť pro vzácné obličejové anomálie a vzácná onemocnění ušní, nosní, krční |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra doc. MUDr. Jan Bouček, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro syndromy s rizikem nádorového onemocnění
European Reference Network on genetic tumour risk syndromes (ERN-GENTURIS) Evropská referenční síť pro syndromy s rizikem nádorového onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. MHA |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácné vrozené vývojové vady a vzácná postižení intelektu
European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability (ERN-ITHACA) Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vývojové vady a vzácná postižení intelektu |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. MHA |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná respirační onemocnění
European Reference Network on Rare Respiratory Diseases (ERN-LUNG) Evropská referenční síť pro vzácná respirační onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Pohunek, CSc. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění
Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network (ERN-RITA) Evropská referenční síť pro vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácné vrozené vady
European Reference Network on inherited and congenital anomalies (ERNICA) Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vady |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Michal Rygl, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná nádorová onemocnění dospělých
European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) (EURACAN) Evropská referenční síť pro vzácná nádorová onemocnění dospělých |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra MUDr. Kateřina Kopečková, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná nervosvalová onemocnění
European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD) Evropská referenční síť pro vzácná nervosvalová onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., MUDr. Radim Mazanec, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění srdce
Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART (GUARD-HEART) Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění srdce |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Jan Janoušek, Ph.D. |
| Centrum vysoce specializované péče pro vzácná dětská hemato-onkologická onemocnění
European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) (PaedCan-ERN) Evropská referenční síť pro vzácná dětská hemato-onkologická onemocnění |
| Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Jan Starý, DrSc. |
