Evropské referenční sítě

ERN – European Reference Network

Viz oficiální webové stránky:

https://endo-ern.eu/cs/ern/

European Reference Networks (ERNs) jsou virtuální sítě zahrnující referenční centra v celé Evropě. Jejich cílem je řešit komplexní nebo vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje. Vzácné případy pacientů mohou být projednány „virtuální“ poradní skupinou lékařských specialistů napříč různými zeměmi a obory na vyhrazené a bezpečné platformě IT, kterou vypracovala Komise EU speciálně pro ERNs. Tímto způsobem se jedná o lékařské znalosti a odborné znalosti, které cestují – spíše než o pacienty, kteří mají pohodlí pobytu v podpůrném domácím prostředí.

ERNs jsou založena na základě směrnice 2011/24/EU Evropského parlamentu a Rady, dle které mají evropští občané právo na přeshraniční zdravotní péči. Evropská unie zde stanoví pravidla pro usnadnění přístupu k bezpečné a kvalitní přeshraniční zdravotní péči a podporuje spolupráci v oblasti zdravotní péče mezi členskými státy.

ERN logo

Cílem zdravotnických systémů v Evropské unii je poskytovat kvalitní a nákladově efektivní péči, což je však obzvláště obtížné při vzácných nebo nízko prevalentních komplexních onemocněních nebo stavech. 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění ovlivňuje každodenní život přibližně 30 milionů lidí v EU. Aby byla zajištěna stejná kvalita péče o pacienty se vzácnými stavy, byly vytvořeny ERNs.

Další informace o European Reference Networks (ERNs)

Brochure of all ERNs (, pdf)

První ERNs byly zahájeny v březnu 2017 a zapojily více než 900 vysoce specializovaných zdravotnických jednotek z více než 300 nemocnic ve 26 členských státech. 24 ERNs pracují na řadě tematických otázek, jako jsou poruchy kostí, dětská rakovina a imunodeficience.

Níže přehled Národních center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním ve Fakultní nemocnici v Motole – uveřejněno ve Věstníku MZ ČR č. 1/2022

 

Národní síť center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním

Uveřejněno podle § 113a odst. 4 zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, v platném znění

 

Seznam center uveřejněn ve Věstníku MZ č. 1/2022

 

Centrum vysoce specializované péče pro vzácná endokrinologická onemocnění

 

European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN)

Evropská referenční síť pro vzácná endokrinologická onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácné a komplexní epilepsie

 

European Reference Network on Rare  and Complex Epilepsies (EpiCARE)

Evropská referenční síť pro vzácné a komplexní epilepsie

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná neurologická onemocnění

 

European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND)

Evropská referenční síť pro vzácná neurologická onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D, prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., MUDr. Alena Zumrová
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění ledvin

 

European Rare Kidney Diseases Reference Network (ERKNet)

Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění ledvin

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Pavel Seeman, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění kostí

 

European Reference Network on Rare Bone Disorders (ERN-BOND)

Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění kostí

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra doc. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácné obličejové anomálie a vzácná onemocnění ušní, nosní, krční

 

European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders (ERN-CRANIO)

Evropská referenční síť pro vzácné obličejové anomálie a vzácná onemocnění ušní, nosní, krční

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra doc. MUDr. Jan Bouček, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro syndromy s rizikem nádorového onemocnění

European Reference Network on genetic tumour risk syndromes (ERN-GENTURIS)

Evropská referenční síť pro syndromy s rizikem nádorového onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. MHA
Centrum vysoce specializované péče pro vzácné vrozené vývojové vady a vzácná postižení intelektu

 

European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability (ERN-ITHACA)

Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vývojové vady a vzácná postižení intelektu

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Milan Macek, DrSc. MHA
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná respirační onemocnění

 

European Reference Network on Rare Respiratory Diseases (ERN-LUNG)

Evropská referenční síť pro vzácná respirační onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Petr Pohunek, CSc.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění

 

Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network (ERN-RITA)

Evropská referenční síť pro vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Anna Šedivá, DSc.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácné vrozené vady

 

European Reference Network on inherited and congenital anomalies (ERNICA)

Evropská referenční síť pro vzácné vrozené vady

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Michal Rygl, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná nádorová onemocnění dospělých

 

European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors) (EURACAN)

Evropská referenční síť pro vzácná nádorová onemocnění dospělých

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra MUDr. Kateřina Kopečková, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná nervosvalová onemocnění

 

European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD)

Evropská referenční síť pro vzácná nervosvalová onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., MUDr. Radim Mazanec, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění srdce

 

Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART (GUARD-HEART)

Evropská referenční síť pro vzácná onemocnění srdce

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Jan Janoušek, Ph.D.
Centrum vysoce specializované péče pro vzácná dětská hemato-onkologická onemocnění

 

European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology) (PaedCan-ERN)

Evropská referenční síť pro vzácná dětská hemato-onkologická onemocnění

Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 – vedoucí centra prof. MUDr. Jan Starý, DrSc.

 

Skip to content