A co těžce nemocné děti?
Existuje paliativní péče také pro dětské pacienty? Ano, paliativní péče je samozřejmě určena i dětským pacientům, kteří trpí tzv. život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním. Dětská paliativní péče by měla být zahájena v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračovat bez ohledu na to, zda je dítě léčeno se zaměřením na toto onemocnění. Péče je poskytována dítěti a jeho rodině. Život limitující onemocnění u dětí je definováno jako stav, kdy není léčba příčiny nemoci možná a kdy je předčasné úmrtí obvyklé, například Duchennova svalová dystrofie. Život ohrožující onemocnění jsou taková, u nichž je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci, byť může existovat i šance na dlouhodobé přežití do dospělosti, například u dětí, u kterých probíhá léčba zhoubného nádoru nebo které jsou přijaty do intenzivní péče po vážném úrazu (Craig et al., 2007). Existuje-li šance na vyléčení, mělo by být dítě paralelně v péči svého ošetřujícího specialisty i paliativního týmu, který pečuje o kvalitu jeho života. Pokud nemoc na léčbu neodpovídá, paliativní tým pokračuje v péči o dětského pacienta a jeho rodinu nadále a postupně péči plně přebírá. Ostrý přechod mezi tzv. kurativní léčbou (tj. léčbou zaměřenou na vyléčení pacienta) a léčbou paliativní může být pro dítě a jeho blízké traumatizující, neboť mohou mít dojem, že předání do paliativní péče znamená konec, selhání, beznaděj, smrt. Časná integrace paliativní léčby naopak přináší dlouhodobé zajištění co nejlepší kvality života pacienta, a to i v období intenzivní kurativní léčby (Kaye, Friebert, &Baker, 2016). Paliativní péče by měla být nabídnuta i rodičům, u jejichž ještě nenarozeného dítěte byla zjištěna závažná, život ohrožující nemoc.
Poskytování dětské podpůrné a paliativní péče ve FN Motol
Fakultní nemocnice Motol jakožto nemocniční zařízení terciálního typu má ve své péči každoročně několik tisíc dětí s diagnózou život ohrožujícího nebo život limitujícího onemocnění, které by profitovaly ze specializované paliativní péče. Jedná se typicky o dětské pacienty s vrozenými vývojovými vadami, chromozomálními abnormalitami a kongenitálními malformacemi, se závažným neurologickým postižením a v neposlední řadě děti s onkologickou diagnózou. V tuto chvíli zajišťuje péči o těžce nemocné dítě specialista z oboru, který na špičkové úrovni řeší medicínské aspekty nemoci a doporučuje pacienta v případě potřeby pracovníkům Týmu podpůrné a paliativní péče. Řešení psychosociálních potřeb dětského pacienta a jeho rodiny je pak vedena paliativním týmem – psycholog týmu se věnuje nemocnému dítěti, jeho sourozencům a rodičům, sociální pracovník týmu zajišťuje sociální poradenství a možnosti ekonomické podpory rodině, kaplan týmu nabízí spirituální péči, a podobně.
Reference:Craig, F., Huijer, A. S., Benini, F., Kuttner, L., Wood, C., Ferraris, P. C., &Zernikov, B. (2007). IMPaCCT: Standardsforpaediatricpalliative care in Europe. EuropeanJournalofPalliative Care. https://doi.org/10.1007/s00482-008-0690-4Kaye, E. C., Friebert, S., &Baker, J. N. (2016). Early IntegrationofPalliative Care forChildrenwithHigh-Risk Cancer and TheirFamilies. PediatricBlood and Cancer. https://doi.org/10.1002/pbc.25848