ERN - Европейская справочная сеть
Смотрите официальный сайт:
Европейские справочные сети (ERN) представляют собой виртуальные сети, включающие справочные центры по всей Европе. Их цель — лечение сложных или редких заболеваний и состояний, требующих узкоспециализированного лечения и концентрированных знаний и ресурсов. С редкими пациентами может работать «виртуальная» консультативная группа медицинских специалистов из разных стран и дисциплин на специальной и безопасной ИТ-платформе, разработанной Комиссией ЕС специально для ERN. Таким образом, путешествуют медицинские знания и опыт, а не пациенты, которым комфортно оставаться в благоприятной домашней обстановке.
ERN основаны на Директива 2011/24/ЕС Европейского парламента и Совета, в соответствии с которым европейские граждане имеют право на трансграничное медицинское обслуживание. Европейский союз устанавливает правила для облегчения доступа к безопасному и качественному медицинскому обслуживанию за рубежом и способствует сотрудничеству в области здравоохранения между государствами-членами.
Цель систем здравоохранения в Европейском Союзе состоит в том, чтобы обеспечить качественную и экономически эффективную помощь, что, однако, особенно сложно в случае редких или редко встречающихся сложных заболеваний или состояний. От 5 до 000 редких заболеваний влияют на повседневную жизнь около 8 миллионов человек в ЕС. ERN были разработаны для обеспечения одинакового качества лечения пациентов с редкими заболеваниями.
Дополнительная информация о европейских справочных сетях (ERN)
Первые ERN были запущены в марте 2017 года и охватили более 900 высокоспециализированных медицинских учреждений из более чем 300 больниц в 26 государствах-членах. 24 ERN работают над рядом тематических вопросов, таких как заболевания костей, детский рак и иммунодефицит.
Ниже представлен обзор Национальных центров высокоспециализированной помощи пациентам с редкими заболеваниями при университетской больнице в Мотоле, опубликованный в Бюллетене Министерства здравоохранения Чешской Республики № 1/2022.
Национальная сеть центров узкоспециализированной помощи пациентам с редкими заболеваниями
Опубликовано в соответствии с разделом 113a (4) Закона № 372/2011 Coll., О медицинских услугах и условиях их предоставления, с поправками
Перечень центров опубликован в Бюллетене Минздрава №1/2022
Высокоспециализированный центр ухода при редких эндокринных заболеваниях
Европейская справочная сеть по редким эндокринным заболеваниям (Эндо-ЭРН) Европейская справочная сеть по редким эндокринным заболеваниям |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Зденек Сумник, доктор философии. |
Центр высокоспециализированной помощи при редкой и сложной эпилепсии
Европейская справочная сеть по редким и сложным эпилепсиям (ЭпиКАРЕ) Европейская справочная сеть по редкой и сложной эпилепсии |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Петр Марусич, доктор философии. |
Высокоспециализированный центр ухода за редкие неврологические заболевания
Европейская справочная сеть по редким неврологическим заболеваниям (ЭРН-РНД) Европейская справочная сеть по редким неврологическим заболеваниям |
Университетская больница в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Петр Марусич, д.м.н., проф. MUDr. Павел Кршек, Ph.D., MD Алена Зумрова |
Высокоспециализированный центр ухода за редкое заболевание почек
Европейская справочная сеть по редким заболеваниям почек (ЭРКнет) Европейская справочная сеть по редким заболеваниям почек |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Павел Сееман, к.т.н. |
Высокоспециализированный центр лечения редких заболеваний костей
Европейская справочная сеть по редким заболеваниям костей (ЭРН-БОНД) Европейская справочная сеть по редким заболеваниям костей |
Университетская больница в Мотоле, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 - руководитель центра док. MUDr. Ондрей Соучек, доктор философии. |
Высокоспециализированный центр лечения редких аномалий лица и редких заболеваний уха, горла и носа
Европейская справочная сеть по редким черепно-лицевым аномалиям и ЛОР-заболеваниям (ЭРН-КРАНИО) Европейская справочная сеть по редким аномалиям лица и редким заболеваниям уха, горла и носа |
Университетская клиника в Мотоле, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, IČ: 00064203 - руководитель центра док. MUDr. Ян Бучек, доктор философии. |
Высокоспециализированный центр лечения синдромов риска онкологических заболеваний
Европейская справочная сеть по синдромам риска генетических опухолей (ЭРН-ГЕНТУРИС) Европейская справочная сеть по синдромам риска рака |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Милан Мацек, доктор наук. МГА |
Высокоспециализированный центр лечения редких врожденных пороков развития и умственной отсталости
Европейская справочная сеть по редким врожденным порокам развития и редкой умственной отсталости (ЭРН-ИТАКА) Европейская справочная сеть по редким врожденным порокам развития и умственной отсталости |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Милан Мацек, доктор наук. МГА |
Центр высокоспециализированной помощи при редких респираторных заболеваниях
Европейская справочная сеть по редким респираторным заболеваниям (ЭРН-ЛУНГ) Европейская справочная сеть по редким респираторным заболеваниям |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Петр Похунек, CSc. |
Высокоспециализированный центр ухода за редкими аутоиммунные и иммунодефицитные заболевания
Сеть редких иммунодефицитов, аутовоспалительных и аутоиммунных заболеваний (ЭРН-РИТА) Европейская справочная сеть по редким аутоиммунным и иммунодефицитным заболеваниям |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Анна Седива, д.б.н. |
Высокоспециализированный центр помощи при редких врожденных пороках
Европейская справочная сеть по наследственным и врожденным аномалиям (ЭРНИКА) Европейская справочная сеть по редким врожденным дефектам |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Михал Ригл, доктор философии. |
Высокоспециализированный центр ухода за редкими взрослый рак
Европейская справочная сеть по редким видам рака у взрослых (солидные опухоли) (ЕВРАКАН) Европейская справочная сеть по редкому раку у взрослых |
Университетская клиника в Мотоле, V Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра MUDr. Катерина Копецкова, к.б.н. |
Высокоспециализированный центр ухода за редкими нервно-мышечные заболевания
Европейская справочная сеть по редким нервно-мышечным заболеваниям (ЕВРО-НМД) Европейская справочная сеть по редким нервно-мышечным заболеваниям |
Университетская клиника в Мотоле, V Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра MUDr. Яна Хаберлова, Ph.D., MD Радим Мазанец, доктор философии. |
Центр высокоспециализированной помощи при редких пороках сердца
Путь к необычным и редким заболеваниям сердца (СТРАЖ-СЕРДЦЕ) Европейская справочная сеть по редким сердечным заболеваниям |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Ян Яноусек, доктор философии. |
Высокоспециализированный центр ухода за редкими детские онкогематологические заболевания
Европейская справочная сеть по детскому раку (гематоонкология) (PaedCan-ERN) Европейская справочная сеть по редким онкогематологическим заболеваниям у детей |
Университетская клиника в Мотоле, В Увалу 84, 150 06 Прага 5, IČ: 00064203 - руководитель центра проф. MUDr. Ян Стары, DrSc. |